Nie ja jestem chory na raka. To rak jest chory na mnie

Nie chcę, żeby to była „dołująca” rozmowa o raku. Rafał też tego nie chce. Serdeczny, ciepły. Choruje na Adenoid cystic carcinoma (ACC). To bardzo rzadki i wyjątkowo złośliwy nowotwór. Zaatakował jego płuca, nerkę, wątrobę, kości. Teraz pojawiły się nowe przerzuty. Życie nie uczy tego jak chorować. To choroba uczy. Rafał Zawidzki swoją postawą chce przełamać stereotyp, że rak oznacza wyrok. Poraża optymizmem. Walczy. Mówi sobie: „Nie ja jestem chory na raka. To rak jest chory na mnie”.

Jak długo chorujesz?

Rafał Zawidzki: Leczę się od lutego 2013 roku. Rok wcześniej, w czerwcu brałem udział w inscenizacji XVII w. bitwy o rzekę Redę. Zostałem trochę poturbowany i zaczęło mnie boleć żebro. Jestem rehabilitantem, pomyślałem, że pewnie pękło, że się zrośnie, wszystko wróci do normy. Ale zaczęło coś rosnąć i  nadal bolało. Brałem dużo tabletek przeciwbólowych. W końcu żona namówiła mnie, żebym poszedł do lekarza i zrobił prześwietlenie. Zrobiłem to prześwietlenie, morfologię - była idealna, ale na prześwietleniu wyszły cienie z podejrzeniem przerzutów ognisk nowotworowych.

Co powiedział lekarz, któremu pokazałeś te wyniki?

Pojechałem do mojej lekarki. Pokazałem jej wyniki i mówię do niej: „Jakie przerzuty, jak ja nie mam raka”. Ona popatrzyła na te wyniki i powiedziała, że coś jej nie pasuje, że koniecznie muszę przywieźć płytę RTG, bo być może ktoś pomylił opisy. Pojechałem. Przywiozłem zdjęcia i jak ona „wrzuciła” to do komputera, to zbladła. Powiedziała mi: „Rafał, natychmiast jedziesz do szpitala”. Ja nie chciałem, ale ona nie „odpuściła”. Następnego dnia byłem już w szpitalu w Wejherowie.

Na internie zrobili mi wszystkie badania. Ale diagnozy nie było. Pulmonologom nie dawało spokoju, co jest w moich płucach. Z tomografii wyszło, że mam uszkodzoną wątrobę. Zrobili mi dwie biopsje, które nie dały jednoznacznej odpowiedzi, co mi jest. Przewieźli mnie na biopsję gruboigłową do Gdańska. I tam dopiero okazało się, że to jest Adenoid cystic carcinoma (ACC), nowotwór ślinianki, najczęściej atakuje obszar głowy i szyi, bardzo rzadko lokalizuje się na początku w płucach, dając przerzuty do wątroby.

ACC potrafi się rozsiać po całym organizmie, atakuje wiele narządów. Mam go już w obu płucach, w wątrobie, nerce, na kości, i teraz urósł mi guz pod językiem. Na razie jeszcze mogę mówić, jeść, jakoś funkcjonować. Bardzo walczyliśmy o to, by ktoś mnie chciał leczyć, a nie traktował już tylko jak pacjenta, którego trzeba wysłać na oddział paliatywny. ACC jest rakiem odpornym na chemioterapię. Chemia, którą brałem – dostałem 15 wlewów – niczego nie zmieniła, rak dalej rośnie, są przerzuty.

Jak usłyszałeś diagnozę…

Słyszysz, że ten rak jest bardzo agresywny, nie można go zniszczyć chemią, jest oporny też na radioterapię. Pamiętam, że odpowiedziałem wtedy lekarce, że chyba się urodziłem o sto lat za wcześnie, żeby można było coś zrobić, leczyć mnie… Mam 36 lat, to było jakby się dostało „kopa w twarz”.

Bardzo silne przeżycie…

Tak. Wróciłem do domu z tatą. Po drodze kupiliśmy piwo. Siedliśmy w piwnicy. Jak wypiliśmy to piwo... zaczęliśmy płakać. Ale powiedziałem sobie, że się nie poddam.

Miałeś zaatakowane płuca, wątrobę, nerkę, kości. Co mówili onkolodzy?  

Lekarze zasugerowali delikatnie hospicjum. Spotkałem się też z lekarzem, który jak wyszedł na korytarz i spojrzał na mnie i moje skierowanie, zapytał: „Pan Zawidzki?” Wstałem. A on mówi: „A to pan z tą diagnozą na ostatnie trzy dni życia”.

Jaka jest geneza ACC?

To jest nadal bardzo słabo rozpoznany nowotwór. Jest bardzo mało ludzi, którzy chorują na ten rodzaj nowotworu. Opracowania, źródła medyczne, podają, że to jest uwarunkowane genetycznie.

Ilu onkologów w Polsce specjalizuje się w leczeniu nowotworów ACC?

Nie ma ani jednego lekarza w całej Polsce, który by się zajmował przypadkiem ACC. Na świecie jest 443 specjalistów, między innymi w Berlinie, w Heidelbergu. Szukałem poprzez amerykańską stronę stowarzyszenia pacjentów chorujących na ACC, tam można pobrać listę lekarzy. Nie było na niej żadnego Polaka, ani żadnej polskiej kliniki, gdzie diagnozuje się i leczy pacjentów z ACC.

Gdzie szukałeś pomocy?

Wysłałem całą dokumentację medyczną do Heidelbergu. Ale miałem tam wpisaną informację, że „skazany” jestem już tylko na leczenie paliatywne. Żaden lekarz, widząc ten wpis nie chciał podjąć się leczenia. Myślałem, że operacje są dla mnie szansą. Rodzina, przyjaciele, wszyscy zaczęli organizować jakieś akcje, zbiórki pieniędzy na moje leczenie. Mieliśmy nadzieję, że da się te guzy usunąć operacyjnie. Lekarze uznali jednak, że tych przerzutów jest za dużo. Z punktu widzenia prezesa firmy ubezpieczeniowej, to ja jestem jak „szkoda całkowita”.

Do czego sprowadzało się Twoje leczenie?

Z różnych konsultacji, tu w Polsce też wynikało, że mało da się zrobić. Z tym moim bolącym wciąż żebrem trafiłem na radioterapię do Akademii Medycznej w Gdańsku. Tam miałem kurs dziesięciu radioterapii paliatywnych. Ale ból nie ustąpił. Koleżanka mojej żony, która pracuje w Puckim Hospicjum pw. św. Ojca Pio, u ks. Jana Kaczkowskiego, zadzwoniła i zaproponowała, byśmy przyjechali do poradni paliatywnej. Pojechałem i tam rzeczywiście u pani doktor Olszewskiej okazało się, że można mi dobrze dobrać leki, tam też dostałem morfinę. Standard obsługi pacjenta mnie poraził. Człowiek czuje się, jakby trafił do nieba. Poczułem niesamowitą ulgę. Zacząłem w końcu spać. Wcześniej ból był nie do zniesienia.

W szpitalu nie opanowali bólu?

Nie. Nic kompletnie nie zrobiono. Dzięki zaprzyjaźnionej lekarce jakoś funkcjonowałem. Przepisywała mi ampułki ketonalu. Gdyby nie ona, ja bym był pozostawiony sam sobie z tym bólem. Wielu ludzi cierpi, widziałem to w szpitalach, w tych kolejkach pod gabinetami. Ludzie mówili, że bez przerwy zażywają tabletki przeciwbólowe, ale one przy bólu onkologicznym nie pomagają. A przecież ból można opanować.  W Europie leczenie bólu to podstawa, a w Polsce wciąż jest z tym problem, pokutuje przekonanie – boli i musi boleć.

Radioterapia przyniosła jakieś efekty?

Nie było poprawy. Kiedy przyjechałem na konsultację, pani doktor mi powiedziała, że jak coś zacznie mnie znowu boleć, jeśli zaczną się problemy z płucami i będę się dusił – w płucach mam osiem guzów, od dwóch centymetrów do pięciu, w wątrobie są takie, które mają już dwanaście centymetrów – to znowu będę musiał chodzić na naświetlania.

Jeździłeś na inne konsultacje jeszcze?

Tak. Pojechaliśmy do pani doktor X. Tu na Wybrzeżu znana, szanowana onkolog. To była wizyta prywatna. Chciałem dowiedzieć się, co jeszcze mogę dalej robić, czy mogę się jakoś ratować. Nie analizując tak dokładnie historii mojej choroby powiedziała mi, że mam się zgłosić do Wojewódzkiego Szpitala w Gdańsku, na oddział onkologii do niej, na chemię. Byłem wtedy na takim etapie choroby, że w mojej dokumentacji były informacje o przerzutach, jak one się rozprzestrzeniają dalej, ale lekarze wciąż nie ustalili źródła nowotworu.

Zrobiłem sobie prywatnie tomografię twarzo – czaszki i głowy. I wtedy okazało się, że jest powiększona o 7 milimetrów ślinianka. Było wskazanie do zrobienia biopsji cienkoigłowej w tym opisie, teraz już to wiem, ale wtedy tego nie widziałem. To badanie pokazałem doktor X i ona widząc to, nie zleciła zrobienia tej biopsji. Tydzień później zastosowała bardzo agresywną chemioterapię, nie ustalając, gdzie jest źródło, które rozsiewa komórki nowotworowe.

Jak Twój organizm zareagował na tę chemię?

Dostawałem drakońskie dawki sterydów – 40 tabletek przed każdym wlewem chemii. W ciągu pięciu miesięcy, utyłem 50 kg. Wyglądałem strasznie. Wcześniej dbałem o siebie, ćwiczyłem. Teraz miałem rozstępy na całym ciele, wyglądałem jak napompowany do granic możliwości balon. Byłem przekonany, że pani doktor X chce mnie leczyć. Poszedłem do niej na wizytę prywatną z pełną świadomością, jak wielu innych pacjentów, wiedząc, że to jest sposób, by się dostać do szpitala. Myślałem wtedy jeszcze, że może są jakieś opcje na operację. Szukałem ratunku. Chciałem, żeby ktoś zaczął działać. Bezczynność i bezsilność są najgorsze.

To nie była jakaś terapia celowana? Nie zastosowano terapii niestandardowej?

Nie. Wziąłem sześć cykli zwykłej chemii. Miałem straszne powikłania. Lądowałem na SOR-ach z bardzo niskim ciśnieniem krwi, bardzo spadały parametry krwi, szczególnie płyty krwi. Podjąłem decyzję, że jadę do Puckiego Hospicjum, do księdza Kaczkowskiego. Przez ostatnie dwa miesiące przyjmowania tej chemii, to sam nic nie mogłem robić. Żona prowadziła mnie do łazienki. Byłem tak słaby, że słaniałem się na nogach. Mam wielki szacunek do mojej żony, wiesz… łzy mi teraz lecą… wiem, że ona mnie nie opuści do końca.

W hospicjum pojawiłem się już z podpisanymi papierami, kto ma mnie „odwozić do Charona”. Miałem śmierć w oczach. Rak dalej mnie atakował. Każdy nowy przerzut: na nerki, w okolicy otrzewnej, teraz mam go też na żołądku – mógł zostać zahamowany. Gdyby doktor X zrobiła biopsję i zdiagnozowała źródło,  gdyby usunięto mi tę śliniankę, to być może nie byłoby tak szybko nowych przerzutów.

Jakie wrażenie zrobił na Tobie ks. Jan Kaczkowski?

Usiadł przy moim łóżku trzeciego dnia, jak już poczułem się trochę lepiej, zaczęliśmy rozmawiać. Ta rozmowa przerodziła się w spowiedź. I to mnie bardzo poruszyło. Słowa księdza dały mi jakiś spokój. Powiedziałem sobie: „Bez względu na wszystko idziemy do przodu”. Ksiądz ma świetne podejście, sam przechodzi przez chorobę nowotworową, rozumie cierpienie, ma podobne doświadczenia, to od razu buduje jakąś więź. To bardzo mądry, dobry człowiek. Nie obiecuje za dużo, ale też nie rzuca w twarz tych najgorszych informacji. Ma wyczucie. Bardzo go szanuję i uważnie słucham.

Dla ks. Kaczkowskiego w hospicjum, które prowadzi najważniejszy jest człowiek, jego godność… to wyjątkowe miejsce.

Tak. Cudowne miejsce. Możesz zabrać tam ze sobą swojego ukochanego psa. Oprócz bardzo dobrej opieki, jest też niesamowita atmosfera, spełnia się jakieś proste potrzeby pacjentów, o których tak łatwo można zapomnieć. Pacjent, który już nie może jeść, a chce poczuć smak jakiegoś ulubionego owocu, dostaje plasterek na język, by mu zrobić przyjemność, inny jedzie z łóżkiem na słońce. Tu cały czas dba się o godność człowieka, o komfort, ciepło, bliskość. Jak studiowałem rehabilitację miałem praktyki w hospicjach. Warunki w wielu tych miejscach były kiepskie, ludzie czekali na śmierć i nikt się nimi nie przejmował… powiedzmy sobie wprost „rampa”.

Kiedy opuściłeś hospicjum wróciłeś do leczenia?

Tak. Dalej trzymałem się pani doktor X. Zrobiłem kolejne badanie tomograficzne. Okazało się, że nowotwór urósł o 40, 60 proc. na istniejących już guzach. Jak doktor X zobaczyła te wyniki, to zadecydowała, że muszę brać nową chemię. Wziąłem dwa kursy tej chemii i czułem się strasznie źle, wyniki miałem coraz gorsze. I wtedy pojawiła się taka myśl, że już tak nie chcę. Czułem, że to mnie niszczy…

Instynkt Ci podpowiedział, że dość…

Tak. Cała rodzina była przeciwko mnie. Moja mama płakała. Ojciec mnie prosił, moja żona, wszyscy mówili, bym nie przerywał leczenia. A ja twardo mówiłem: „Nie”. Oni mi tłumaczyli, że umrę jak nie będę się dalej leczył. Przez trzy dni nie odzywałem się do nikogo. I podjąłem decyzję, że nie biorę już tej chemii, szukam innego lekarza.

Szukałeś sam? Przez znajomych?

Przez innych chorych, na stronach różnych fundacji. Z bloga Joanny Sałygi „Chustki” dowiedziałem się o doktorze Januszu Kociku… Coś mi się jeszcze przypomniało. Przed siódmą chemią u doktor X, kiedy myśląc jeszcze o wyjeździe do Heidelbergu na operację – ludzie zaczęli organizować dla mnie różne akcje charytatywne – zaprosiłem doktor X na mecz. Zapytała mnie: „A po co pan ten mecz robi?” Ja jej odpowiedziałem: „Chciałbym pojechać do Heidelbergu na leczenie”. A ona na to: „Pana i tak tam nie wezmą, bo pan jest przeleczony. Wie pan, że to będzie dużo kosztowało?”. Powiedziałem jej, że wiem, jakie będą koszty, że zbieram pieniądze. Ona wyciągnęła karteczkę, napisała numer telefonu i powiedziała, że ma dla mnie propozycję, żebym zrobił badania genetyczne mojego guza. Wyjaśniła mi, że to badanie kosztuje 20 tysięcy dolarów, bo oni próbki wysyłają do Stanów.

Sprawdziłem, czy w u nas można zrobić badanie genetyczne i ile to kosztuje, i u doktora Kocika w Warszawie dowiedziałem się o jednej z dobrych firm, można tam zrobić to badanie za 1500 euro, to jest koszt za przebadanie ośmiu genów. Zrobiłem to badanie nie przepłacając. Prowadził mnie doktor Kocik, ale żeby za każdym razem nie jeździć do Warszawy po zlecenia na badania itd., zalecił mi, bym korzystał z pomocy onkologa u siebie. Znalazłem w Wejherowie nowego lekarza. Kiedy przejrzał całą moją dokumentację medyczną, a wygląda już jak encyklopedia, zasugerował nowe leczenie.

Kolejna chemia?

Tak. Doktor chciał złożyć wniosek o terapię niestandardową, ale od nowego roku już jej nie ma. Została nam chemia systemowa. Cały weekend szukał w opracowaniach badań klinicznych jakiegoś zamiennika dla mnie, czegoś, co może zadziałać jak terapia niestandardowa, celowana. I znalazł. Do wyboru są dwa leki. Jeden, to stary cytostatyk, drugi, to lek z firmy Bayer – 84 tabletki kosztują 19 tysięcy złotych, ja potrzebuję trzy takie serie po 84 tabletki. Tego leku w ogóle nie ma w Polsce.

A ten stary cytostatyk miałbym refundowany, gdybym miał raka jelita albo płuc, bo celowo jest przeznaczony dla tych nowotworów, ale mnie mógłby teraz pomóc. Potrzebuję 12 wlewów tego leku. Za każdy wlew będę musiał zapłacić od 11 do 13 tysięcy złotych. Po dwóch wlewach onkolog będzie mi robił tomografię, będzie monitorował, czy niszczymy te komórki, czy też nie. Każdego dnia powtarzam sobie: „Stary, głowa do góry”.

Skąd u Ciebie tyle optymizmu?

Siłę dają mi ludzie. Jestem bardzo wdzięczny wszystkim, którzy mi pomagali, pomagają, i będą pomagać. Mam rentę –1050 złotych, jest jeszcze pensja mojej żony Gosi. Mieliśmy brać kredyt na budowę domu. Miesiąc wcześniej zachorowałem, ale niestety kupiliśmy na kredyt już działkę pod budowę. Żona teraz spłaca z pensji ten kredyt, będzie płacić jeszcze 7 lat. Jest ciężko. Co dwa tygodnie w aptece wydaję 350 złotych.

Pomagają rodzice. Przeprowadziłem się z żoną do nich. Zaadaptowaliśmy tam piwnicę na mieszkanie. Swoje mieszkanie w Wejherowie wystawiłem na sprzedaż. Poprosiłem znajomych, by na swoich profilach opublikowali ogłoszenie o sprzedaży mojej kawalerki. Od razu odezwała się do mnie córka mojego kolegi. Założyła na Facebooku grupę – Przyjaciele Rafała. Napisała: „Rafał podaj konto”. Nie chciałem. Maglowała mnie dwa tygodnie. Zapisałem się też do jednej z fundacji, ludzie zaczęli wpłacać pieniądze. Zebraliśmy 50 tysięcy złotych. Czekam, aż zjawi się ktoś, kto kupi to mieszkanie. Potrzebuję pieniędzy na leczenie.

Nie zamknąłeś się ze swoją chorobą w czterech ścianach, znajdujesz siłę, by pomagać. Co chcesz powiedzieć innym chorym?

Życie nie uczy tego jak chorować. To choroba cię uczy. Swoją postawą chcę przełamać stereotyp, że rak oznacza wyrok. Zrobiłem sobie koszulkę z napisem „Nie ja jestem chory na raka. To rak jest chory na mnie”. I cały czas też myślę: „Nie ważne ile, ale ważne jak”. To nie dotyczy tylko życia w chorobie. Na co dzień zapominamy, jak ważna jest jakość życia, optymizm, rozmowa z drugim człowiekiem.

Jakich słów nie chce słyszeć chorująca osoba?

Nie chcę więcej słyszeć: „Będzie dobrze”. To nie pomaga, a denerwuje. Każdego, kto choruje. Wiem, że intencje są szlachetne, ludzie chcą mnie pocieszyć. Ale to tak nie działa. Boimy się rozmawiać z osobami chorymi. Nie potrafimy zdobyć się na szczerość. Nie wiemy, jak się zachować. Wpadliśmy na pomysł z ks. Janem Kaczkowskim i Katarzyną „Kapsydą” Kobro z fundacji Rak'n'roll, żeby założyć tu na Wybrzeżu jakąś grupę wsparcia. I tak powstała Pomorska Grupa Wsparcia przy Puckim Hospicjum. Kapsyda mi powiedziała: „Rafał masz moc, możesz pomóc innym”. Działamy trzy tygodnie. Dołączyło do nas już 3 tysiące ludzi. Mogą do nas pisać, dzwonić. Mój telefon jest do dyspozycji innych chorych.

Spotykacie się?

Tak. Do grupy należą osoby, które chorują, chorowały w przeszłości. Co dwa tygodnie przyjeżdża onkolog, psychonkolog, dietetyk, psycholog. Jak ktoś załamuje się, łza mu poleci, to są ludzie, którzy profesjonalnie pomogą, i co ważne rozwiązujemy swoje problemy. Jeśli ktoś przychodzi i mówi, że gdzieś się zatrzymał z leczeniem, „doszedł do ściany”, uruchamiamy swoje kontakty, każdy ma swoje doświadczenia, każdy z nas wiele przeszedł, możemy innym doradzić, skontaktować z lekarzami, fundacjami, pomóc szybko skonsultować wyniki. Liczy się czas. Jeździłem też po poradniach onkologicznych, zostawiałem ulotki o naszej grupie. Zapraszam wszystkich, którzy potrzebują wsparcia.

Choroby trzeba przestać się bać, oswoić się z myślą, że może być różnie. To bardzo trudne...

Ksiądz Jan Kaczkowski powiedział mi: „Załóżmy sobie tak: a. Chorujemy na raka i wyzdrowiejemy, b. Chorujemy i będzie raz lepiej, raz gorzej, c. Nie będzie lepiej, będziemy zmierzać do końca, d. Przegrywamy”. On w delikatny sposób oswoił mnie z tą myślą. Mając tę świadomość, że może być różnie, że mogę przegrać, cały czas walczę. Moje radykalne leczenie, które dopiero przede mną, to efekt tego, że walczyłem, nie pogodziłem się z tym, co jest.

Przez fundację Rak'n'roll znalazłem w Centrum Onkologii w Lublinie panią profesor Starosławską. Zorganizowano mi spotkanie i konsultację u pani profesor. Jadę tam na naświetlania tej narośli pod językiem, będę miał robioną też tomografię wszystkich guzów. Dostaję już chemię, którą zalecił mój onkolog z Wejherowa. Trzymam się i myślę pozytywnie.

Dziękuję za rozmowę.

Wszystkich, którzy chcieliby pomóc Rafałowi, szukają pomocy dla swoich bliskich zapraszam na strony:

https://www.facebook.com/groups/754969497882747/?fref=ts

https://www.facebook.com/groups/pomorska.grupa.wsparcia/?fref=ts