Sobota. Cicho, leniwie. Idę pod adres, który pani Anna podała mi przez telefon. Drzwi otwiera jej mąż. Starszy pan w okularach. Uśmiecha się i zaprasza mnie do środka. W pokoju siedzi ona. Krótkie włosy, blada twarz. Zmartwiona. I przejęta moją wizytą, bo znowu będzie musiała wracać do tego, co dzień po dniu od siebie odpycha. Zanim zaczniemy rozmowę szczelnie zaciągnie jeszcze firankę tłumacząc, że dookoła okna. A ona nie chce mieć kłopotów. O chorobie wiedzą tylko najbliżsi. Inni nie muszą. Pani Anna nie chce ludzkiej litości.

Jak długo jest pani bez leczenia?

Anna P.: Chemię ostatnią brałam sześć miesięcy temu. Teraz biorę tylko taki lek osłonowy, ale to nie jest leczenie radykalne, które niszczy komórki nowotworowe. Stoję w miejscu. Sama się dziwię, jak to psychicznie wytrzymuję, skąd mam tyle sił jeszcze. Nie chodzę do psychologa, do psychiatry. Jakoś jeszcze się trzymam.

(Po chwili milczenia) Chodzę do Kościoła, bo jestem osobą bardzo wierzącą. Nie wyobrażam sobie, co ja bym zrobiła bez wiary.

Jak się pani czuje teraz?

Fizycznie nawet nie jest tak źle. Gdzieś jeszcze wyjdę, do sklepu, coś zrobię w domu. Ale psychicznie to gorzej. Mam różne dni. Są takie, kiedy jestem załamana. Pierwszy raz zachorowałam osiem lat temu. Miałam nowotwór złośliwy. Przeszłam operację, chemię.  I teraz w tym roku się zaczęło od nowa. Dobrych kilka miesięcy trwało rozpoznanie tej wznowy, miałam bardzo wysoką gorączkę. Lekarze podejrzewali różne rzeczy, ale nie raka. Dopiero, jak któryś wpadł na pomysł, by zrobić tomografię, to od razu było wiadomo, że to rak. Myślałam, że mi się udało. A tu jednak nie….

(Po chwili milczenia) To jest straszne, nie chce nawet wracać do tego. A potem ta choroba ma to do siebie, że jak tam człowiek idzie, do tego szpitala, do tych ludzi, którzy mają takie same sytuacje, przeżycia, to jakoś człowiek się oswaja.  Widzisz innych - chodzą, rozmawiają, uśmiechają się do siebie. Pocieszają, że nie będzie źle, że będziemy się leczyć. No, właśnie leczyć się... U mnie trzeba było przerwać podawanie chemii, ona przestała działać. Mam teraz tak złe wyniki, że zwykła chemia by mnie zabiła.

Lekarz mi powiedział, że jedynie chemia niestandardowa jest wyjściem w mojej sytuacji jeszcze, że to mnie może uratować. Ale Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił tego leczenia. Najgorsze piekło, to jest wtedy, kiedy ma się wznowę i chemia, ta zwykła nie pomaga. Zaczynają się te kwalifikacje, wnioski,… a czas biegnie i człowiek kładzie się każdego dnia spać z lękiem, że może być koniec. To jest taka choroba, że każdy się boi. Każdy.

U pani nowotwór od razu był dobrze zdiagnozowany?

Nie. Lekarz, do którego chodziłam powiedział mi, że nic mi nie jest, że to, co wyczułam na piesi, to nic groźnego. Za dwa tygodnie poszłam do innego lekarza, zrobili mi biopsję, i ten lekarz zadzwonił do mnie do domu, że natychmiast muszę się zgłosić. Jak przyszłam, to mi powiedział, że mam raka złośliwego, że natychmiast muszę iść do szpitala. Potem okazało się, że źle zdiagnozowanych pacjentek tego pierwszego lekarza było więcej. On się czuł bardzo pewny siebie, przekonywał mnie, że naprawdę nie mam się czego bać. Gdybym mu uwierzyła, to pewnie skończyłoby się to dla mnie tragicznie.

Czy teraz ktoś panią leczy?

Chodzę do przychodni. I czekam, wciąż czekam. Onkolog wystąpił z wnioskiem, żebym dostała tę chemię niestandardową. I nic. Rozłożył ręce, bo przyszła odpowiedź z Narodowego Funduszu Zdrowia. Tak mnie to podłamało, że postanowiłam w ogóle przestać się leczyć, bo niby jest szansa, jest lek,… ale nieosiągalny dla mnie. I żyj z tą świadomością, że można było coś zrobić, ale jak zwykle zadecydowały chyba pieniądze. Dla rodziny zebrałam się w sobie. Namawiali mnie, że nie mogę się tak poddać. I po dwóch dniach zaczęłam działać. Szukałam pomocy.

 Trafiłam do Koalicji Pacjentów Onkologicznych w Warszawie. Zadzwoniłam i ta rozmowa mi dużo dała, pomogła psychicznie. Ktoś w końcu mnie wysłuchał. Obiecali, że spróbują mi pomóc, z sercem podeszli, wskazali jakie mam możliwości, bo udzielają porad prawnych. To bardzo ważne. My chorujący jesteśmy zagubieni, mamy takie momenty, kiedy człowiek ma wszystkiego dość. Marzy, żeby się położyć na tapczanie i poddać się. Czekać na atak choroby… czekać na śmierć.

Dlaczego Narodowy Fundusz nie chce sfinansować pani tej terapii?

Pisałam w tej sprawie i do Ministerstwa Zdrowia, i do Narodowego Funduszu Zdrowia wystąpiłam z wnioskiem, żeby wydali mi tę decyzję na podstawie, której odmawiają mi leczenia tym lekiem, który we wniosku wskazał mój onkolog i który też rekomendował wojewódzki konsultant. Z Ministerstwa Zdrowia dostałam już odpowiedź, że nie dostanę leku, bo nie otrzymał on odpowiedniej rekomendacji do stosowania w takich przypadkach jak mój. Odmawiają mi leczenia, które jest jedyną moją szansą, przecież lekarze to zalecają, nie wymyśliłam sobie tego sama i teraz nikt nie mówi, jak mam się leczyć dalej, nikt nie wskazał żadnej alternatywy, nie wiem, co mam robić.

(Po chwili milczenia) Czekam, a dni mijają. Przecież ten rak mnie powoli zabija. Zamiast się leczyć, to użeram się z urzędnikami. Wydzwaniam do Narodowego Funduszu Zdrowia, do Ministerstwa Zdrowia, do lekarzy.

Jak pani zadzwoniła do Narodowego Funduszu Zdrowia, jakie pani dostała informacje?

Dostałam pocztą z Narodowego Funduszu Zdrowia wniosek. Było tam napisane, że został rozstrzygnięty i tyle. Zadzwoniłam, urzędniczka mnie poinformowała, że mam się zgłosić do lekarza. Od niego dopiero się dowiedziałam, że leku nie dostanę, leczenie nie będzie finansowane. Zaraz jak wróciłam do domu, zadzwoniłam jeszcze raz do Funduszu, żeby mi wyjaśnili szczegółowo, dlaczego odmawiają. Urzędniczka odesłałam mnie do Agencji Oceny Technologii Medycznych. I tak wydzwaniałam. W końcu okazało się, że zadecydował brak dostatecznych badań klinicznych potwierdzających skuteczność leku w takim rozpoznaniu, jak u mnie. I tyle.

Wie pani, ile kosztuje leczenie tym lekiem?

Tak. Koszt miesięcznej kuracji to 16 tys. zł. Miałam brać ten lek do skutku, no chyba, że byłoby bardzo dużo efektów ubocznych. Lekarz mi powiedział, że leczenie może trwać wiele miesięcy. Gdybym miała możliwości, to bym kupiła ten lek, zdobyła go jakoś w innym kraju. Niestety nie stać mnie na to. Ciężko mi się żyje. Brutalna prawda jest taka, że są limity, Fundusz nie chce płacić za drogie terapie. Już wyrok zapadł. Nie warto mi pomóc, nie opłaca się. Może jestem za stara? Niepotrzebna nikomu? Na moje pytanie: „Co ja mam teraz robić?” Każdy odpowiada: „Nie wiem”.

Straszna bezsilność… jak to znieść?

Są momenty, kiedy się cieszę, bo przyjadą dzieci. Ale to jest moment i zaraz człowiek myśli, co będzie dalej. Siedzę, coś oglądam, bo tyle teraz dzieje się na świecie. I jak patrzę, mam takie momenty, kiedy myślę, co mnie to wszystko obchodzi. Niedługo będę miała wizytę kontrolną. Badana zrobiłam prywatnie, bo musiałabym długo czekać. A ja czasu już nie mam. Jak odebrałam wyniki, to rozpacz. Nic się nie poprawiły. Zwykłej chemii nie mogę brać. Umówiłam się na konsultację do innego szpitala, żeby potwierdzić, co jeszcze można zrobić. Wie pani, wolę o tym wszystkim nie myśleć. To jest nie do zniesienia na dłuższą metę. To wszystko jest godne pożałowania, ta biurokracja. Lekarz, jak dobrze pójdzie, to ma piętnaście minut dla pacjenta, na korytarzu jest „czarno” od ludzi. Jak rano jest rejestracja, to już są straszne kolejki.

 A minister Arłukowicz proponuje teraz, że lekarze rodzinni przejmą ten pierwszy etap, rozpoznawania symptomów choroby nowotworowej. Nawet nie bardzo jestem w stanie to sobie wyobrazić, bo do mojej lekarki rejonowej każdego dnia jest ponad trzydzieści osób, a wypełnianie tych wszystkich papierów, wpisy do komputera, przecież to wszystko trwa, to jest absurd.  Nie chcę nikogo obrażać, ale ci lekarze rejonowi, to musieliby być „orłami” - czasem zdarzają się wyjątkowo mądrzy lekarze, ale to rzadkość teraz - że oni tak będą rozpoznawać nowotwory, jak wielu onkologów ma z tym problem.

(Po chwili milczenia) Wie pani… boję się, że będzie mnie boleć. Tego najbardziej.

Dziękuję za rozmowę.

***

Kiedy wychodzę z pokoju, w korytarzu czeka na mnie mąż pani Anny. Ściszonym głosem mówi: „Wie pani, zdrowy by umarł. Ona się czasem ledwo na nogach trzymała, jak ją woziłem na tę chemię, o czwartej rano wstawaliśmy. A i tak czekaliśmy czasem nawet do obiadu w kolejkach. Ale teraz jeszcze gorzej, bo nie ma żadnego leczenia, w domu żadnego spokoju. Płakać mi się chce, nie wiem już, co robić”.