Dr Marek Bachański: Uznaje się mnie za szarlatana, co jest jakimś szaleństwem [WYWIAD część 2]

„Nie rozumiem tej retoryki, że to jest jakiś eksperyment. Ktoś po prostu potrzebuje argumentów do poparcia swojej absurdalnej tezy. Podam bardzo prosty przykład – wystarczy, że przenieślibyśmy się do naszych południowych sąsiadów – do Czech – i tam ani lekarz neurolog dziecięcy ani rodzic dziecka z padaczką oporną na leki w ogóle nie miałby problemu. Jeśli leczenie medyczną marihuaną byłoby wskazane – to prawie od razu byłoby wdrożone – bez niepotrzebnych formalności. Mówiąc obrazowo, lekarz w Ostrawie może tak leczyć, ale w Raciborzu po jego polskiego odpowiednika przyjdzie prokurator. Inna jest cena życia dziecka w Czechach niż w Polsce?” – mówi doktor Bachański.

 Kiedy media zaczęły o panu pisać szybko stał się pan tym „złym”, który naraża bezpieczeństwo dzieci, dlaczego?

Podejrzewam, że kiedy sprawa nabrała rozgłosu, niektóre osoby zaczęły się obawiać takiego leczenia. Nie ma właściwej ustawy w tym zakresie, a pojęcie marihuany medycznej w polskim prawie nie istnieje. I zaczynają się „schody”. Nie każdy lekarz podejmie ryzyko w tym momencie, aby wypisać tę marihuanę. Boi się po prostu różnych konsekwencji – koleżeńskich, służbowych. Lekarze boją się oskarżeń, procesów. To, że nadal nie ma prowadzonych żadnych prac nad taką ustawą jest złe przede wszystkim dla pacjentów. Bo przecież w problemie medycznej marihuany nie chodzi o żadne akcentowanie substancji narkotycznych, tylko o to, aby móc leczyć nasze bardzo chore dzieci.

Przykładowo - morfina jest jedną z najsilniejszych substancji narkotycznych i ma szerokie zastosowanie, podobnie jak jej pochodne i też jest problem, ktoś dobrze to określił: „W Polsce boli bardziej”. Marihuana medyczna jest demonizowana. Wszystko jeszcze bardziej się komplikuje, kiedy leczymy dzieci, to budzi opór wielu środowisk. Ale problem wynika z niewiedzy, braku przepisów prawa i chyba złej woli.

CZD na takich badaniach klinicznych przecież mogłoby budować swoją renomę, prestiż w świecie jako liczący się instytut.

Patrząc na to racjonalnie to dwie rzeczy mogą wchodzić w grę: działania jakiegoś lobby farmaceutycznego, by były prowadzone inne badania  i druga; jakaś obawa dyrektor Syczewskiej, że nie ma jeszcze ustawy legalizującej marihuanę medyczną w Polsce, a ona Bachańskiemu na takie leczenie pozwala, na takie badania kliniczne. Może boi się konsekwencji w przyszłości, utraty stanowiska? Nie wiem. Nie interesuje mnie to. Panią dyrektor bardziej powinno interesować rozładowywanie kolejek obłędnie wymęczonych rodziców przed naszymi gabinetami niż uruchamianie medialnej i prokuratorskiej machiny przeciwko zwykłemu lekarzowi, w dodatku jej podwładnemu.

Czy pan próbował całą tę dziwną sytuację jakoś wyjaśnić?

Tak. Widząc co się dzieje, że wciąż padają te zarzuty pod moim adresem, a ja mam „zakneblowane” tym zakazem usta, pojechałem do Ministerstwa Zdrowia. Po tym, jak pani dyrektor pięć razy nie mogła się ze mną spotkać, przyjął mnie pan wiceminister Radziewicz-Winnicki. Podczas naszej rozmowy przedstawiłem swoje argumenty, część dokumentacji, między innymi zgody rodziców na zastosowanie tej terapii. Ale rozmawialiśmy - muszę przyznać - dość emocjonalnie, wiceminister Winnicki powiedział do mnie w pewnym momencie: „Po co pan tu do mnie przychodzi? To nie jest moja sprawa, niech pan idzie z tym do sądu, niech pan idzie do Izby Lekarskiej”. Wyjaśniłem, że skoro z nikim z CZD nie mogę porozmawiać, to przychodzę do ministerstwa, które ma nadzór nad instytutem, żeby wszystko wyjaśnić.

Ale generalnie - po zadaniu przez pana ministra pytania: „Czy pan jest jeszcze lekarzem czy celebrytą?”  - stwierdziłem, że nie ma sensu z taką osobą kontynuować rozmowy. Był po prostu do mnie uprzedzony. Myślę, że panu ministrowi, zanim zasiadł na ministerialnym stołku, dobrze by zrobiło kilka spotkań w zatłoczonych przychodniach przyszpitalnych z pacjentami i przyjmującymi ich lekarzami. Może nabrałby wtedy odrobinę pokory. Wyszedłem z ministerstwa zdruzgotany, stąd pomysł listu otwartego do  prof. Zembali. Pomyślałem, że skoro mój zakład pracy - przy akceptacji Ministerstwa Zdrowia - publicznie podważa lata mojej ciężkiej pracy, to forma odpowiedzi też musi być publiczna.

Jak dużo dzieci, osób dorosłych choruje w Polsce na padaczkę oporną na leki?

Szacuje się, że może nawet około stu dwudziestu tysięcy dzieci i dorosłych. Oprócz takiej terapii innowacyjnej jak leczenie marihuaną stosuje się również wszczepianie stymulatorów nerwu błędnego. U nas w kraju rocznie takie operacje przechodzi może sto, dwieście osób. To jest tzw. kropla w morzu potrzeb. Stosuje się też inne terapie: leczenie operacyjne padaczki, wysokospecjalistyczną terapię dietą ketogenną. Ale i tak bez skutecznego leczenia pozostaje większość pacjentów z rozpoznaniem padaczki opornej na leki. W Polsce nie ma referencyjnych ośrodków leczenia dla takich pacjentów.

Leczy pan dziecko i prędzej czy później dochodzi pan do „ściany” w terapii... I co wtedy?

Taka była historia Maxa, syna pani Doroty Gudaniec. On do mnie trafił jako dziecko z dużą liczbą napadów. Zaczęliśmy u niego leczenie dietą ketogenną i to było pierwsze leczenie, które skutecznie naprawdę mu pomogło, po tym, jak leczenie farmakologiczne nie dało żadnego efektu. Był już kilka miesięcy na tym leczeniu i przyszedł moment załamania. Pomimo stosowania diety napady zaczęły wracać, było ich coraz więcej. To był ubiegły rok, Max trafił na OIOM, był wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej. Jego stan był bardzo ciężki. I wtedy doszedłem do „ściany”. Nie wiedziałem, jak temu dziecku można jeszcze pomóc.

Mógł pan nic nie robić, nie narażać się, siedzieć cicho. A jednak szukał pan dla Maxa i innych dzieci czegoś nowego. Bardzo chciał pan pomóc tym dzieciom.

Dlatego czuję się wewnętrznie wolny. Cieszę się, że jednak pomogliśmy Maxowi, Oli, Igorowi i innym dzieciakom. Choć teraz uznaje się mnie za szarlatana, co jest jakimś szaleństwem. Niedawno dostałem informację, że dziewczynka ze skrajnie trudną postacią padaczki - leczę ją od lat, właśnie bierze kanabinoidy - czuje się lepiej, że jej stan się znacznie poprawił. Ja tym żyję, bo kiedy rozszerza się „horyzont” i stan zdrowia dziecka poprawia się, to mój wewnętrzy horyzont też się poszerza i czuję wewnętrzny spokój. I chyba jest to odczucie nieobce każdemu lekarzowi. Jest jeszcze jedna istotna sprawa: jeżeli jakiemuś rodzicowi odmawia się terapii albo mówi, że  tu nic nie można już zrobić, to nie wiem jak inni, ale ja odczuwam taki wewnętrzy dyskomfort. Dlatego walczę o te dzieci, dopóki mogę. I uważam, że zasługują na leczenie na poziomie światowym.

Terapia u pana pacjentów jest kontynuowana. Max z mamą tydzień temu był w CZD i dostał te same leki, a jednocześnie CZD wysłało 7 sierpnia  zawiadomienie do prokuratury, że pan stosując tę terapię naraża dzieci na utratę zdrowia i życia, że to jest leczenie eksperymentalne. Jakby pan to skomentował?

Wydaje mi się, że dyrekcja CZD ma problem z komunikacją. Najpierw odsądza mnie publicznie od czci i wiary, że leczę niezgodnie z prawem wieńcząc ten proces zgłoszeniem do prokuratury, później – jak gdyby nigdy nic – po cichu kontynuuje moją terapię. Zupełny absurd. Albo jedno, albo drugie. Warto podkreślić, że u większości moich pacjentów mamy dużą albo bardzo dużą poprawę kliniczną. Dlatego CZD musiało lakonicznie przyznać, że leczenie może przynosić pozytywne skutki i musieli uszanować stanowisko rodziców moich dzieci.

ZOBACZ WIĘCEJ:

http://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/dr-marek-bachanski-uznaje...