Rozmawiałam z doktorem Bachańskim: „Nie odpuści”

„O lekarzy takiej klasy - tak utalentowanych, z takimi dokonaniami, zapałem do pracy - jaką reprezentuje doktor Marek Bachański to na świecie instytuty medyczne i szpitale się biją. U nas człowieka, który jest dobry i odnosi sukces się niszczy” - mówi Dorota Gudaniec, mama Maxa, którego doktor Marek Bachański leczył marihuaną medyczną dziesięć miesięcy. Kilka dni temu neurolog dostał zakaz stosowania tej terapii. Centrum Zdrowia Dziecka twierdzi, że doktor Bachański nie przekazał całej dokumentacji o prowadzonej terapii, jej szczegółach i wynikach. Uznało także, że leczenie marihuaną medyczną może być dla dzieci niebezpieczne.

23 lipca na swoim blogu napisała pani: „Max już prawie siedzi, je nie miksowane posiłki, ma ulubione zabawki, lubi jak czytam Mu bajki, prawie nie ma napadów”.

Tak, odkąd został poddany terapii jest ogromny postęp. Każdego dnia widzę jak moje dziecko cieszy się z życia. Przedtem nie widziałam żadnej radości, było tylko cierpienie. Max jest jeszcze cały czas poddawany terapii, ale sytuacja może się zmienić za tydzień, kiedy skończy nam się legalne THC. Dla mnie ten zakaz to jakieś kuriozum.

Rozmawiała pani ostatnio z doktorem Markiem Bachańskim?

Wczoraj z nim rozmawiałam. Bałam się tej rozmowy. Myślałam, że będzie zmartwiony, ale mam wrażenie, że doszedł do „ściany”. I nie odpuści. Będzie walczył o swoich pacjentów. Ma czyste ręce i czyste sumienie. Nie ma się czego obawiać.

Pojawiały się w ostatnich dniach informacje, że doktor Bachański został zawieszony, potem że jest wysłany na długi urlop, to prawda?

Doktor jest pracoholikiem, zawsze taki był, oddany dzieciom bezgranicznie. Miał dużo zaległego urlopu i teraz z niego skorzystał. To była jego decyzja. Nie został zawieszony przez władze Centrum Zdrowia Dziecka ani przymusowo wysłany  na urlop, i nie odpoczywa. Pracuje jeszcze w innych ośrodkach i tam normalnie przyjmuje pacjentów, prowadzi konsultacje.

Jak się pani dowiedziała o tym, że terapia THC w Centrum Zdrowia Dziecka została oficjalnie wstrzymana?

Wszystko zaczęło się miesiąc temu. Centrum od dawna w moim odczuciu nie było zadowolone ze stosowania tej terapii u naszych dzieci. Atmosfera gęstniała z dnia na dzień. Doktor Bachański nie mógł liczyć na zrozumienie, mówiąc dyplomatycznie. Ale nie sądziłam, że to się tak dramatycznie skończy. Ufałam i wierzyłam w ludzką przyzwoitość i cały czas miała nadzieję, że ten zakaz nie zostanie wprowadzony, że doktor Bachański nadal będzie mógł stosować tę terapię. Podkreślam jeszcze raz, że leczenie marihuaną medyczną doktor zastosował wobec dzieci, które były wtedy w bardzo ciężkim stanie. Mój syn miał kilkaset napadów epilepsji, żadne leki nie działały, do tego Max ma zespół Downa i  współtowarzyszące choroby. Inne dzieci z tej grupy też mają epilepsję lekooporną. My, rodzice byliśmy załamani, każdego dnia patrzyliśmy jak nasze dzieci potwornie cierpią. Teraz ich stan zdrowia znacznie się poprawił, dzięki temu mają lepszy komfort życia.

Czy doktor Bachański powiedział pani wprost, że nie będzie mógł wypisywać wniosków na import docelowy?

Pod koniec czerwca powiedział, że mogą być kłopoty, by kontynuować stosowanie terapii w Centrum Zdrowia Dziecka, a w związku z tym procedura legalnego sprowadzania THC dla naszych dzieci może zostać zablokowana.  22  czerwca doktor dostał pisemny zakaz wypowiadania się publicznie na temat terapii, którą powadzi. Trzy dni później poleciał do USA. Dosłownie kiedy wsiadł do samolotu zostało opublikowane oświadczenie dyrekcji Centrum Zdrowia Dziecka, z którego wynikało, że ta terapia jest eksperymentalna i  w ramach ochrony dzieci Centrum ją wstrzymuje. A ponieważ był do 15 lipca poza Polską nie miał możliwości, by od razu zareagować. Wysłałam mu maila z tym komunikatem. Był wzburzony, ale niewiele mógł zrobić. W duchu liczyłam na to, że kiedy wróci do Polski to wszystko się wyjaśni. Do głowy mi nie przyszło, że oni mogą ten zakaz utrzymać w mocy.

Znowu powraca określenie, że to terapia eksperymentalna, choć na świecie została zatwierdzona. Marihuana w wielu krajach uznana została za lek, są naukowe publikacje na ten temat, są dowody w postaci wyników badań klinicznych między innymi z kliniki Citiva Medical w Kolorado.

Właśnie. Racjonalnie myśląc trudno zrozumieć, co się dzieje. To, co robi doktor Bachański to nie są żadne eksperymenty. Sprowadzaliśmy lek, (wpisany na listę leków w  wielu krajach Unii, a także w innych państwach poza UE), który został zatwierdzony i dopuszczony do obrotu w innych państwach, korzystaliśmy z importu docelowego. Ale opór zarówno urzędników, polityków jak  i wielu środowisk medycznych jest tak duży, że trzeba znaleźć jakieś argumenty by dalej mówić, że faszeruje się nasze dzieci narkotykami i nie wiadomo jak to wpływa na ich stan zdrowia, jakie będzie miało konsekwencje. Najłatwiej jest używać takich słów jak „eksperyment”, wzbudzać nieuzasadniony lęk, żerować na ludzkiej niewiedzy.

Doktor Bachański wyniki badań na temat stosowania THC w leczeniu epilepsji lekoopornej publikował, wszystko też wyjaśniał na konferencjach naukowych. Było ich już kilka w Polsce. 28 lutego w Oławie była konferencja poświęcona stosowaniu u chorych marihuany medycznej – „Cannabis leczy”. Ja ją organizowałam i tam doktor Bachański już cytował dane ze swoich badań na małej grupie pacjentów, których leczył. Max rozpoczął terapię pod koniec września 2014 i w lutym już publikował badania. Potem dołączyły inne dzieci, w sumie terapią zostało objętych dziewięcioro dzieci.

Doktor chciał w przyszłości prowadzić badania na dużo większej, reprezentatywnej grupie pacjentów. Przedstawił swój projekt badawczy, rozmawiał o nim z dyrekcją Centrum Zdrowia Dziecka. Najpierw miała to być próba na 100 chorych dzieciach, potem minimalna liczba wytypowanych do badań dzieci miała wynosić 75. Władze Centrum nie zgodziły się, by grupa doktora była tak liczna, zaproponowano mu badania na grupie 15 dzieci. Odmówił. Do badań klinicznych nie może być mniejszej ilości pacjentów, bowiem są określone procedury i wymogi, które trzeba spełnić, by badania uznano za wiarygodne i zaklasyfikowano potem jako dane naukowe.

Według pani jaki jest prawdziwy powód wstrzymania tej terapii?

Do wczoraj mówiłam dziennikarzom, że nie wiem. Ale dzisiaj dostałam informację, że w Centrum Zdrowia Dziecka są prowadzone badania kliniczne na próbie 45 dzieci - rozpoczynał je prof. Jóźwiak, teraz kontynuuje je jego żona prof. Kotulska - Jóźwiak. Badania dotyczą stwardnienia guzowatego. To choroba genetyczna, która w spektrum wielu objawów ma także padaczkę lekooporną. Centrum dostało na te badania dotację, 10 mln euro.

Cały wywiad tu: http://wiadomosci.onet.pl/kraj/rozmawialam-z-doktorem-bachanskim-nie-odp...