„Jeśli Pan nam nie pomoże, to już nie wiem do kogo mam się zwrócić”: apeluje do Prezydenta Andrzeja Dudy, matka Maxa, pierwszego dziecka w Polsce leczonego marihuaną medyczną

Dzieciom leczonym marihuaną medyczną przez doktora Marka Bachańskiego w Centrum Zdrowia Dziecka grozi przerwanie terapii, bo kończą im się leki. Doktor Bachański ma zakaz dalszego leczenia swoich podopiecznych – przypomnijmy, to dziewięcioro dzieci chorujących na bardzo ciężką epilepsję lekooporną. Każdego dnia są na granicy życia i śmierci. Procedura wypisania nowych wniosków o import docelowy marihuany medycznej dla nich utknęła w martwym punkcie. Dyrekcja CZD zapewnia, że terapia u dzieci będzie kontynuowana, ale już przez innego lekarza. Kilka dni temu Dorota Gudaniec dowiedziała się, że musi przyjechać z synem do Warszawy na badania. CZD chce sprawdzić, czy można nadal kontynuować u niego eksperymentalne leczenie.

Max ma sześć lat, zespół Downa, lekooporną padaczkę. W swoim życiu to dziecko przeszło już bardzo wiele, umierał kilka razy, nikt nie dawał mu szans. W to, że będzie żył wierzyli tylko jego rodzice. Na Dorotę Gudaniec, jego matkę, wielu lekarzy patrzyło jak na wariatkę, a ona walczyła o syna każdego dnia, każdej nocy siedząc przy jego łóżku, czytając setki publikacji, wykonując mnóstwo telefonów, szukając nowych metod leczenia, specjalistów.

Max miał kilkaset napadów dziennie. Krzyczał z bólu, nieustannie drgał. Jego życie było pasem cierpienia. Każdy lekarz, który czytał jego dokumentację medyczną wie przez jakie piekło przechodził ten chłopiec.

Niemal w każdym gabinecie lekarskim Dorota Gudaniec słyszała, że tu już się nic nie da zrobić, musi się pogodzić z tym, jak wygląda życie jej syna. Nie chciała tego słuchać, nie chciała w to uwierzyć, nie poddała się. Spotkanie z doktorem Bachańskim było wybawieniem. Max przestał cierpieć, poprawił się komfort jego życia. Chłopiec zaczął się uśmiechać, bawić. Wszystko dzięki leczeniu marihuaną medyczną. Tak było przez jedenaście miesięcy. Ten najszczęśliwszy czas w życiu Maxa i jego rodziców już się skończył.

Nie wiadomo, co się będzie działo dalej. Lekarze z CZD zalecili, by teraz Max przyjechał z Oławy do Warszawy na badania, od tego uzależniają dalsze stosowanie terapii. Czy ktoś się zastanawiał jak to dziecko zniesie pięciogodzinną podróż w taki upał? Nie. Ważne są procedury, a nie bezpieczeństwo tego dziecka. I jeszcze konflikt jest ważny, bo w tle toczy się spór pomiędzy dyrekcją CZD, a doktorem Bachańskim. W odróżnieniu od swoich szefów i „wszystkich świętych” doktor Bachański  ma jeden cel – chce, by te dzieci, które są w stanach beznadziejnych, ciężkich albo bardzo ciężkich tak potwornie nie cierpiały każdego dnia.  By to zrozumieć wystarczy odrobina wrażliwości, empatii. I dobrej woli. Ale nie wykazuje jej ani CZD, ani lekarze, których powinnością jest niesienie pomocy chorym – o tym wielu już zapomniało grzęznąć w procedurach i papierach, ani politycy – którzy od miesięcy mówią o ustawie i nic nie robią. Dlaczego jesteśmy tak bezduszni?

Cały tekst: http://wiadomosci.onet.pl/kraj/jesli-pan-nam-nie-pomoze-to-juz-nie-wiem-...